Çölyak hastası Merve’nin hikayesi birçok kişiye örnek olacak… “Yemek bulamadığı için üniversiteyi bırakan var”

9 yaşından beri çölyak hastalığıyla mücadele eden 17 yaşındaki lise öğrencisi Merve Yaren Özgür, “Çölyak hastaları ömür boyu diyetle glutensiz beslenmek zorunda, başka tedavimiz yok. Glutensiz yemek olmadığı için üniversiteyi bile bırakan öğrenciler var, biz acı dolu bakışlar değil sadece anlayış bekliyoruz. Bu yüzden de ilkokullardan üniversitelere kadar yurtlar da dahil yemekhanelerde mutlaka glutensiz yemekler de çıkarılmalı.” dedi.

Yasemin Kaya
Yasemin Kaya Tüm Haberleri
Büyütmek için resme tıklayın

12 yıldır çölyak hastalığıyla mücadele eden 17 yaşındaki lise öğrencisi Merve Yaren Özgür, yıllar süren hastalık mücadelesini anlatarak, ömür boyu glutensiz beslenmeyi gerektiren çölyak hastalığının zorluklarını anlattı. Annesi Funda Özgür ile evinin kapılarını gazetemize açan çölyak savaşçısı liseli Merve, ailesinin desteği sayesinde kendisini çok güçlü hissettiğini söyleyerek, hastalığa karşı toplumda yeteri kadar duyarlılık olmamasından yakındı.

‘EKMEKTEN DİŞ MACUNUNA KADAR NEREDEYSE HER ŞEYDE VAR’

Gluten maddesinin başka ürünlere ve eşyalara sindiğini söyleyerek hastalıkta çapraz bulaş tehlikesine dikkat çeken anne Funda Özgür, öğrenci yurtları ve okullar gibi toplu yaşanılan yerlerde glutensiz yemek çeşitlerinin ve ürünlerin mutlaka bulundurulması gerektiğini ifade etti.

‘GLUTENSİZ EKMEK YAPAN FIRINLAR AÇILMALI’

Çocuk yaşta sık sık hastalanması nedeniyle hastaneye gittiklerinde kızına çölyak hastalığı tanısı konduğunu belirten anne Funda Özgür, kızının hastalığa yakalandıktan sonra tüm aile bireyleri olarak tedavi sürecine büyük bir hassasiyet gösterdiklerini ifade etti. Hastalıklara karşı ailelere ve topluma büyük bir görev düştüğünü vurgulayan anne Funda Özgür, çölyak hastalarının glutensiz ürünlere ulaşma konusunda zorluk yaşadıklarını ifade ederek, glutensiz ekmek yapan fırınların bulunması gerektiğini söyleyerek, ürünlerin yaygınlaştırılması gerektiğini ifade etti.

‘ÖMÜR BOYU GLUTENSİZ BESLENMEK ZORUNDAYIZ’

Sizi biraz tanıyabilir miyiz?

İsmim Merve Yaren Özgür, 17 yaşındayım, üç kardeşin en küçüğüyüm. 12. Sınıftayım, üniversite sınavına hazırlanıyorum. Hukuk Fakültesi’ni okumak ve avukat olmak istiyorum. Ben 9 yaşındayken bana çölyak hastalığının tanısı kondu. 12 yıldır tedavi görüyorum ve ömür boyu diyet yapmak zorundayım.

‘İNCE BAĞIRSAĞIN GLUTENE KARŞI ALERJİSİ’

Çölyak hastalığı nedir, kaç yaşında ve ilk nasıl fark ettiniz?

Ömür boyu glutensiz beslenmemizi, diyet yapmamızı gerektiren çölyak hastalığı, ince bağırsağın gluten adlı proteine karşı ömür boyu süren ve kronikleşen alerjisi, hassasiyeti nedeniyle oluşuyor. Zamanla bağışıklık sistemini zayıflatan bu hastalık bulaşıcı değil ama genetik. Gluten ise tahıl unlarından nişasta alındıktan sonra geriye kalan yapışkan madde. Zarfların yapışkan kısmı bile gluten içeriyor. Glutenli beslenme de vücudumuzda karın ağrısı, kabızlık, ishal gibi çeşitli yan etkiler yapıyor. Belirtiler herkeste değişken olabiliyor.

‘HEM AVANTAJ HEM DEZAVANTAJ’

Ben 9 yaşındayken çölyak hastası olduğumu öğrendim. Çok sık hastalanıyordum, bu hastalığı çok küçük yaşlarda tanımanın hem avantajı hem de dezavantajı var. Çocuk yaşta ona göre yaşamayı öğrettiği için avantaj ama o yaşta arkadaşlarımızla istediğimizi yiyemediğimiz için de sosyal açıdan yarattığı gerilik açısından da dezavantaj.

‘ÇOK BÜYÜK BİR FARK YOK’

Glutensiz yiyeceklerde lezzet farkı var mı?

Yiyeceklerden glutensiz olduktan sonra lezzet açısından çok büyük bir fark yok ama sosyal açıdan insanı geride bırakabiliyor. Okuldayken arkadaşlarımla kantine gittiğimde onlar istediğini alıp yiyebiliyordu, ben yiyemiyordum çünkü ömür boyu glutensiz beslenmek zorundayım. Bu açıdan bakıldığında küçük yaşlarda özellikle ilkokul döneminde bu duruma alışmak ve uymak gerçekten çok zor.

‘BAĞIŞIKLIK DİRENCİNİ DÜŞÜRÜYOR’

Hastalığın tanısı konmadan evvel, kızının çok çabuk ve sık aralıklarla hastalandığını söyleyen anne Funda Özgür, “Kızımın yüzünün rengi çok solgundu, kansızlık problemi vardı. Sürekli grip gibi rahatsızlıklar yaşıyordu, çok çabuk hastalanıyordu. Hastaneye gittiğimizde ilkin kesin bir tanı konmadı. Çocuk yaşta olduğu için çocuk hastanesine gastroloji bölümüne de gittik ve yapılan testler sonucunda kızımın bağışıklık sisteminin çok güçsüz olduğu ve immün yetmezliği bulunduğunu öğrendik. Daha sonra 15 günlük sürenin ardından çıkan testin sonucunda kızıma çölyak tanısı kondu.

‘HERKESTE FARKLI BELİRTİLERİ OLABİLİYOR’

Çölyak, kızımda kansızlık yaptı. Belirtiler herkeste farklı farklı olabiliyor. Kiminde karın ağrısı, şişlik, boy kısalığı, deri döküntüleri, kilo kaybı, ishal, kabızlık gibi bağışıklık direncinin aşırı düşmesi gibi belirtileri de var.

‘BENDE CİDDİ ORANDA KANSIZLIK YAPTI’

Glutenli besinleri tükettiğinizde ne gibi yan etkileri oluyor?

Glutensiz yiyecekler bende, yer yemez hemen o saniye belirti vermedi, vermiyor. Yediklerimi sindirdikçe etkisini karın ağrısı şeklinde hissediyorum. İstem dışı yediğim olsa bile belli saatler sonra karın ağrısı başlıyor. Karnımda sürekli gezen bir taş var gibi ağrı hissediyorum.

‘HASTA YAKINLARI 2 YILDA BİR TEST YAPTIRMALI’

Çölyak testi zorunlu testler arasında bulunmalı mı?

Bir anne çölyak hastası ise çocuğu çölyak olabilir olmayadabilir ama risk grubundadır. Hasta insanların 1. derece yakınlarının çölyak hastalığına yakalanma olasılığı yüzde 10 civarında olduğu için hasta yakınları risk grubunda yer alıyor. Bu nedenle hasta yakınlarının 2 yılda bir çölyak testi yaptırması gerek. Biz de kızım Merve'ye tanı konduktan sonra ailecek testlerimizi yapmaya başladık ve halen de aynı hassasiyeti gösteriyoruz.

‘SADECE YİYECEKLERDE BULUNMAZ’

Gluten nelerde bulunur, sadece yiyeceklerde mi bulunur?

Hayır sadece yiyeceklerde bulunmaz. Diş macunundan makyaj malzemesine, undan baharata, şarküteri ürünlerinden kahveye kadar aklımıza gelen ve gelmeyen birçok üründe gluten var. Bu nedenle tüketeceğimiz ürünlere çok dikkat etmemiz gerekiyor. Üzerinde ‘Glutensizdir’ ibaresi bulunmayan ürünleri kesinlikle tüketmemeliyiz.

‘DERNEK HASTALARA TERAPİ GİBİ GELİYOR’

Dernekle ilgili ne gibi çalışmalar yapıyorsunuz?

Bu derneğe gelen çölyak hastaları yalnız olmadıklarını görüyorlar. Psikolojik olarak çok rahatlıyorlar. Orada bulunan çölyak hastalarının tecrübeleri onlara güç veriyor. Derneğimiz hastalığın farkındalığı konusunda çok önemli girişimler yaptı halen de yapıyor, başkanımız Nesrin Hanım’a ve emeği geçen herkese buradan bir kez daha teşekkür ediyorum.

‘EN DOĞRU BİLGİ İÇİN HASTANENİN TESTİ DAHA ÖNEMLİ’

Çölyak hastalığında evde yapılan test kitleri olduğundan bahsettiniz?

Testler var evet eczanelerde bulunuyor diye biliyorum ama daha iyi sonuç için hastanelere giderek kan testi yaptırılmasının daha yararlı olduğu düşüncesindeyim. Kendisinde ya da çocuklarında benzer şikayetler fark edenler mutlaka hastaneye başvurmalı. Yetişkinler için dahiliyeye çocuklar için de çocuk hastalıklarına gidilmesi gerekiyor.

‘HASTALIK BULAŞICI DEĞİL, GLUTEN BULAŞICI’

Hastalık bulaşıcı mı, glutenli ürünlerde çapraz bulaş nedir?

Glutensiz bir ürün olmuş olsa bile hemen yanında gluten içeren bir ürün varsa ürünler arasında bulaşma gerçekleşiyor ve buna çapraz bulaş diyoruz. Gluten gıda ürünlerinde kendiliğinden var. Bunun dışında da ambalajlı ürünlerde bulunan tüm yapışkanlarda gluten bulunuyor. Zarf gibi hazır bardak suları, oyun hamurları gibi bazı yapıştırıcılarda gluten bulunuyor.

‘ZARFLARDAKİ YAPIŞKANLAR BİLE GLUTEN İÇERİYOR’

Ben ilkokuldayken Kızılay'ın verdiği bağış zarflarını ağzıma sürerek, tükürüğümle kapatmıştım. Bu yüzden glutenin vücuduma girdiğini bilmiyordum. Gluten zaten yapışkan bir maddedir. Taze olan kuruyemişlerin hiçbirinde gluten bulunmaz ama kavrulmuş ve paketli olan tüm ürünlerde 'Glutensizdir' ibaresi bulunmayanlar tüketilmemelidir.

‘GLUTENSİZDİR’ YAZMAYAN ÜRÜNLERİ TÜKETMEMELİYİZ’

Hatta bazı ürünlerde gluten olmadığı halde 'Gluten içerebilir' yazısıyla piyasaya sunulabiliyor. Bu ibare olduğu halde gluten içermeyen ürün olsa bile kesinlikle almıyorum ve yemiyorum. Kimseye de risk almasını önermiyorum.

‘TENCEREYE SİNEN GLUTEN, YAPTIĞIMIZ YEMEĞE BULAŞIYOR’

Çapraz bulaşta elden ele bulaşma nasıl oluyor?

Kullanım malzemelerinin geçtiğimiz hafta ben fırında normal kek pişirmiştim ama fırını temizleme fırsatım olmadı. İl dışına gittim, eşim de akşama fırın yemeği hazırlamış. Glutende söyle bir sorun var, fırında pişen kekte glutenli maddeler vardı. Isı nedeniyle de aynı fırında bir başka glutensiz yemek yapılsa bile ne yazık ki fırın temizlemeden yapılan yemeğe de bulaşıyor. Merve o gün glutenli yemeğini yerse, eşimin Merve için hazırladığı glutensiz yemeğe de fırının içindeki gluten maddesi bulaşacağı için yediği yemek onu rahatsız edecekti.

‘TEFLON VE AHŞAP ÜRÜNLERE GLUTEN SİNEBİLİR’

Tost makinesi, tencere, tava gibi yemek pişirilen teflon ürünlerinde hazırlanan yiyeceklerin ortak kullanılmaması ve kişiye özel olması gerek. Teflonun emiş gücü çok yüksek olduğu için gluten maddesini çok çabuk çekiyor. Glutenli maddeler içeren yemekler yapıldıktan sonra tencereye ya da tavaya kullanılan her ise gluten sindiği için o tencere yıkanmalı yıkandıktan sonra çapraz bulaşın önüne geçebilmek için glutensiz ürünlerin pişirilmesi için kullanılmalıdır. Tahta kaşık, doğrama tahtası, restoranlarda bambu servis ürünlere de (pizza tahtası) gluten sinebilir. Bunlara da dikkat edilmesi gerek. Bu araç gereçler sadece çölyak hastasına özel olmalıdır. Eğer ortak kullanılırsa çölyak diyeti fayda vermez çünkü gluten yemek pişirilen tencereye de siniyor.

‘HASTALIKLARDA FARKINDALIK ÇOK ÖNEMLİ’

Zamanla alıştığım için artık zorlanmıyorum çünkü iradem buna uygun bir şekilde, sürekli dikkat ederek yaşamaya alıştı. Annem babam ve kardeşlerim de sofraya oturdukları zaman hangi yiyeceğin kendilerinin olup olmadığını mutlaka sorarlar ve hassasiyet gösterirler. Ailemizde gördüğümüz hassasiyetin topluma yayılması gerek, hastalıklara karşı toplumumuzda büyük bir eksiklik var.

‘AİLEMİN DESTEĞİ BENİ ÇOK GÜÇLENDİRDİ’

Annem ve babamın her zaman benim yanımda olması benim için çabalaması çok güzel ve çok önemli. Onların benim için çaba göstermesi beni çok duygulandırıyor, bana güç veriyor, ben kendimi özel ve değerli hissediyorum.

‘FARKINDALIĞIN VE ANLAYIŞIN ARTIRILMASI GEREK’

Çölyakta toplumsal farkındalık ve saygı çok önemli. Ben okulda arkadaşlarıma çölyak hastası olduğumu söylemiştim onlar da gideceğimiz bir gezi için bana özel yiyecekler yapabileceklerini söylediler. Bu beni hem duygulandırdı hem de çok sevindirdi, çok mutlu oldum. Onları yeni tanımıştım ve o kadar kısa sürede beni anlamaları beni çok mutlu etti. Uzun süre çölyak hastalığıyla mücadele edenler ve yeteri kadar destek görmeyenler var. Ailelerin ve toplumun hassasiyeti bireyin hastalıkla mücadelesinde çok önemli.

‘ACI DOLU BAKIŞLAR DEĞİL ANLAYIŞ BEKLİYORUZ’

Bu anlayışın ve hoşgörünün toplumumuzda çok artması hastalıkla mücadeleye büyük bir güç katacaktır. Hastalıklara karşı bu konuda maalesef toplumda bir yetersizlik var. Hangi hastalık olursa olsun acıma bakışlarıyla yaklaşmak çok yanlış. Farkındalığın artması için hastanelere, eğitim kurumlarına büyük görev düşüyor.  Hangi hastalık olursa olsun empati yaparak tedavi gören insanları anlamaya çalışmalıyız.

‘HASTALIĞIN MADDİ YÜKÜ ÇOK AĞIR’

Hastalığın en zor yanı nedir?

Çölyakın maddi yükü çok ağır, en büyük zorluğu da bu, masraflı bir hastalık. Sağlıklı beslenmekte maddiyat gerektiriyor heleki bu zamanda. Ekmekten makarnaya, sucuktan diş macununa şampuana kadar neredeyse her şeyde gluten var. Glutensiz olan yiyecekler de çok pahalı. 50 gramlık en küçük boy glutensiz ekmeğin fiyatı 1,50 lira, bir paket makarna ise 50 lira.

‘BİR PAKET MAKARNAMIZ 50 LİRA’

Maddi zorluk dışında çölyak ömür boyu diyet yaparak yaşamak zorunda olduğumuz için sosyal uyum problemleri yaratan bir hastalık. Kalabalık yerlerde arkadaşlarımızla, yakınlarımızla birlikte yemek yiyememe sorunumuz var. Bu durum da sosyal gerilemeye sebep oluyor. Çölyak hastalarının maddi ve manevi desteğe ihtiyacı var.

‘YANIMIZDA YİYECEK TAŞIMAK ZORUNDA KALIYORUZ’

Bir de her yerde glutensiz besin bulmak çok zor. Dışarıya gittiğimizde yanımızda her zaman glutensiz ekmek ya da kek yiyebileceğimiz ne varsa mutlaka yanımızda bulundurmalıyız. Dışarıda bulmakta zorluk yaşayacağım için de her zaman yanımda yiyecek bulunduruyorum.

‘DİYET DIŞI İKRAMLARDA BULUNMAYALIM’

Çölyak hastalarına diyet dışı ikramda bulunup ‘Bir kere yemekten bir şey olmaz’ şeklinde yorumlar yapılmasının büyük bir yanlış olduğunu söylediniz. Bu konuda vatandaşa neler söylemek istersiniz?

Çölyak hastalarının en çok zorlandığı konulardan biri bu. Yiyecek ikramı yaparken gluten içeren yiyecekler söz konusu ise ‘Bir kere yersen bir şey olmaz’ şeklinde ısrarlar yapılması çok yanlış. Özellikle anneanne ve babaannesiyle birlikte yaşayan bazı bireyler bunun zorluğunu daha çok yaşayabiliyor.

‘ASLA DİYETİMİZİN DIŞINA ÇIKMAMALIYIZ’

Bir çölyak hastasının asla diyetinin dışına çıkmaması ve glutenli yiyecek tüketmemesi gerek. Bir defa yiyeceği glutenli yemek, onun tüm düzenini bozacak ve yan etkiler de yaparak sağlığını olumsuz anlamda etkileyecektir. Lütfen daha hassas olalım ve onları tedaviden vazgeçirecek adımlar değil onlara tedavilerine dört elle sarılacak tutumlarla yaklaşalım.

‘HAYAT KÜSMEDİM, DÖRT ELLE SARILDIM’

Hastalıkla mücadele ederken yorulduğunuz dönemler oldu mu, çölyak hastalarına ve topluma neler söylemek istersiniz?

Çölyak hastaları ömür boyu diyet yaparak yaşamak zorunda ama ben hastalıkla başa çıkabilmek için sadece diyete yönelmedim. Psikolojik destekte aldım ve bu bana çok iyi geldi. Kan depolarım bomboştu yükseltebileceğim en yüksek değere ulaştırdım, halen de dikkat ediyorum. Ben hastayım deyip hayata küsmedim, annemle babamın da desteğiyle hayata dört elle sarıldım.

‘PES ETMESİNLER VE HER ZAMAN GLUTENSİZ BESLENSİNLER’

Çölyakla mücadele edenlere umutlarını kaybetmemelerini, diyet dışı beslenmemelerini öneriyorum. Bu, sabır gerektiren bir süreç ama zamanla zaten irade güçleniyor, pes etmesinler ve mutlaka her zaman glutensiz beslensinler. Ailelerin ve toplumumuzun da çölyak hastalarına karşı daha fazla anlayış göstermeleri gerek.

Çölyak hastalığı nedir?
Çölyak hastalığı; besinlerdeki buğday, arpa ve çavdarda bulunan glüten adlı bir proteine karşı hassasiyet ile ortaya çıkar. Bir bağışıklık sistemi hastalığıdır ve her yaşta görülebilir. Çölyak hastası diyet yapmazsa beyinde kireçlenme, havale nöbetleri, nakile kadar giden kalp yetersizliği ve karaciğer hastalığı, Yemek borusu, mide ve bağırsaklarda kanserler, deride geçmeyen yaralar, kemik erimesi, kemik kırıkları ve geçmeyen eklem yakınmaları, özellikle doğurganlık çağında erkeklerde kısırlık, kadınlarda adet düzensizliği, erken menopoz, çocuklarda da büyümenin, boy kısalığı, ergenliğin gecikmesi ya da olmaması gibi pek çok ciddi hastalık riski taşıyor. Ayrıca bu durumda çölyak hastalığıyla beraber vücutta bulunan hastalıklar da tetikleniyor. Çölyak hastalığı, sağlıklı bir ömür sürebilmek için ömür boyu glutensiz beslenmeyi diyet yapmayı zorunlu kılan bir hastalık.

 

06 Ara 2022 - 10:15 Kocaeli- Güncel

Muhabir  Yasemin Kaya


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Kocaeli Koz Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Kocaeli Koz hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Anadolu Ajansı (AA), İhlas Haber Ajansı (İHA), Demirören Haber Ajansı (DHA), Anka Haber Ajansı (ANKA) tarafından servis edilen tüm haberler Kocaeli Koz editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Kocaeli Koz değil haberi geçen ajanstır.